Sindromul Down

Sindromul Down este o afecțiune genetică, prezentă încă din perioada conceperii, despre care poate nu știm foarte multe, dar de care cu sigurată ne temem și ne ferim.

Persoanele diagnostocate cu sindromul Down, prezintă o modificare genetică pe perechea de cromozomi 21, unde mai apare încă un cromozom.. Acești 3 cromozomi dau o serie de modificări. În urmă acestor modificări rezultă un retard atât psihic, cât și motor al copilului . Cum noi ne-am născut cu o anumită culoare a ochiilor, așa un copil se naște cu acest sindrom. Din păcate nu avem ce face, deorece acest sindrom nu o să treacă, nu dispare și nu se tratează niciodată. În afara copiiilor care au și alte afecțiuni colaterale, ceilalți sunt absolut sănătoși. Despre această modificare genetică, din păcate, românii cunosc destul de puține lucruri.

Statistic vorbind, în lume, unul din 800 de copii se naște cu sindrom Down.. Sunt cifre recunoscute, dar nu apare nici o statistică exactă și în țară noastră. Exact, în România nu există o statistică din partea Ministerului Sănătății, există doar o estimare de aproximativ 30.000 persoane diagnosticate.

Căutând informații despre acest subiect, am găsit mărturia mai multor mămici din România care, s-au trezit în brațe cu un copil cu această afecțiune și atât. Nu au fost ajutate, sprijinite, învățate și nu au primit informațiile necesare creșterii unui copil cu sindromul Down.

De aceea s-au înființat mai multe asociații, fundații și Ong-uri care pot să ofere informații pe care medicii și specialiștii din spitale și maternități nu le oferă.

La început pentru părinte, că mai apoi și pentru copilul cu această afecțiune, provocările sunt multiple. În cele mai multe cazuri, un copil cu o asemenea afecțiune este privit altfel. Așa cum știm, un nou-născut are nevoie de îngrijire, de afecțiune, de atenție, iar copiii diagnosticați cu Down, cu atât mai mult. Spun asta pentru că se întâlnesc cu situații dificile, atât în perioada copilăriei cât și atunci când sunt adulți. În urma unui voluntariat pe care l-am facut, am observat că persoanele cu sindromul Down sunt extrem de sensibile și sunt capabile să ofere multă dragoste. Ceea ce uităm de cele mai multe ori este că sensibilitatea lor nu este numai într-un sens, iar ei pot fi foarte ușor răniți. Aceștia sunt stigmatizați, discriminate, marginalizați și sunt puși la colț. Se lovesc de prejudecăților celor din jur, de lipsa de informații din partea unor cadre medicale sau de birocrația și dezinteresul statului pentru persoanele cu astfel de afecțiuni.